我們的故事

我們家的孩子是台灣目前唯一一例 SMARD1（脊髓性肌肉萎縮伴呼吸窘迫）病患，現存活者全世界不到 60 人。

從確診、氣切決策，到後來日復一日的照護，這條路上我們幾乎找不到人可以問。當時如果有一個地方，能看見另一個家庭是怎麼走過來的，對我們來說會差很多。這個網站就是為此而存在。

網站的立場：我們提供自己的經驗與相對完整的資訊，供正在評估類似處境的家庭參考，不引導任何醫療決定。