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精選文章
文章有十七篇，不必從頭讀。如果你是第一次來，這四篇最能讓你知道這裡有什麼。
1
愛不罕見，氣切兒的人生寫作課
這個網站為什麼會存在
2
人生除了成功還有什麼？新創主管與罕病兒母親的心聲
完整的歷程與故事
3
那些加護病房裡的孩子（一）氣切之外的另一個選擇
氣切之外，其實還有另一個選擇
4
那些加護病房裡的孩子（二）是詛咒還是因果報應
罕病家庭最常聽到的那些話
氣切：完整資訊
氣切照護的抽痰日常：兩三小時一次，感冒時每小時一次
2026 年 8 月 2 日
隱私公開攤在陽光下，大樹帶來陰影卻也是庇蔭
2022 年 8 月 28 日
什麼是插管？為什麼插管後，最後可能走到氣切？
2020 年 4 月 2 日
那些加護病房裡的孩子（一）氣切之外的另一個選擇
2020 年 2 月 17 日
日常照護
走了四年才抵達的耶誕派對
2022 年 12 月 13 日
氣切孩子的洗澡挑戰：行動浴缸怎麼解決難題
2021 年 2 月 14 日
17萬特製推車的故事：從母親節禮物到終於出門
2020 年 10 月 7 日
心跳掉到30，CPR之後：醫院呼吸器與居家呼吸器的差別
2020 年 6 月 7 日
住院第76日：加護病房裡的週歲生日
2020 年 4 月 22 日
心理調適
那些醫生說撐不過一歲的孩子，現在幾歲了
2025 年 11 月
從阿滴的憂鬱症自述，看見長照家屬的心理調適
2021 年 7 月 12 日
人生除了成功還有什麼？新創主管與罕病兒母親的心聲
2020 年 5 月 1 日
那些加護病房裡的孩子（二）是詛咒還是因果報應
2020 年 2 月 26 日
愛不罕見，氣切兒的人生寫作課
2020 年 2 月 8 日
罕病與資源
孩子在睡夢中離開，有沒有可能查得出原因？關於嬰兒猝死症與 SMARD1
2026 年 8 月 15 日
氣切、呼吸器家庭能申請哪些補助？台灣長照與罕病資源完整指南
2026 年 8 月 14 日
加入歡呼兒協會，找到同溫層
2025 年 12 月 14 日
COVID-19（新冠肺炎）與SMARD1
2020 年 3 月 24 日