COVID-19（新冠肺炎）與SMARD1

捷運上一名老婦人掩著手帕一陣咳嗽聲，周圍的人們紛紛退散、我立刻以“ 逃離屍速列車” 般的速度跳上月台。你或許覺得我太誇張，一旦被傳染新型冠狀病毒，或許我還有機會康復，但COVID-19（新冠肺炎）卻絕對會殺死，我那氣切手術後使用呼吸器的孩子。

與肺炎的不解之緣

電視播出COVID-19（新冠肺炎）新聞時，我腦海裡閃過小孩交手肺炎的驚險場景: 我兒子因肺炎住院了一個月多痊癒; 我們歡欣地正辦出院手續要帶他回家團聚。他10個月大的小身軀坐在推車上、開心地被推著在護理站旁繞啊繞。

突然間，他唇色發紫、呼吸窘迫。我們大聲求救，護士們醫生全衝了過來。

原來，細菌躲藏在肺葉裡、趁抗生素週期結束後，又跑出來搗蛋、因此生痰。 那時他的肺葉有一側塌陷、肌肉低張力導致連痰卻咳嗽不出來。病情急速惡化到呼吸窘迫、無法自主呼吸，最後醫生緊急插管。插管兩個月後，只能進行氣切手術。氣切後難以照護，初期常因肺炎反覆進、出加護病房。

不同病因，相同的是致命的呼吸窘迫

感冒症狀、開始生痰咳嗽卻咳不太出來、患者想咳嗽卻咳不出來、逐漸感到喘不過氣、呼吸困難。病情惡化到呼吸窘迫、無法自主呼吸後，只能插管、住隔離加護病房。如果不趕快給氧插管，病患就死了。這歷程跟冠狀病毒/COVID-19（新冠肺炎），是不是極為相似呢？

發病原因倒是截然不同，新冠狀病毒是感染傳播疾病、會人傳人。罕見疾病SMARD1，是父母各有突變的基因，一起遺傳給自己的孩子。

所以SMARD1 到底是什麼罕見疾病?

身為父母，實在很難接受這要命的罕病。SMARD1 【脊髓性肌萎缩伴呼吸窘迫1型】，是一種比SMA 更罕見的疾病。發病後肺葉會突然坍塌、呼吸窘迫而死。大部分的病童因睡夢中無法呼吸而死亡，通常都活不過一歲。

我常在想，那些父母同床、趴睡猝死的嬰孩，很有可能不少是這個疾病而死。可惜全基因篩檢要活體才能診斷出病因。目前全世界罹患的病童約60例，用億萬分之一的機率來形容，一點兒也不誇大。台灣確診病童僅一例，不包含那些睡夢中猝死可能也是同個病症的嬰兒們。

2026 年補充：寫這篇的時候，我以為基因檢測必須在孩子還在世時才能做。這件事後來不一樣了——用新生兒篩檢留下的那張腳跟血乾血片，有機會在孩子離開之後仍找出病因。詳見〈孩子在睡夢中離開，有沒有可能查得出原因？〉。上面這段保留 2020 年的原文，未做修改。

看到這兒，你或許有點困惑: 60例病童，那沒有成人嗎？社團遇到的病童最大就是17歲，過去一年多陸續走了二歲、四歲、八歲病童。用呼吸器的病童們，抵抗力都極其脆弱。反覆感冒肺炎、都會不斷消減他們的生命強度。

就像是COVID-19（新冠肺炎），患者或許康復了，但他們的肺部卻可能留下纖維化的永久傷害!

一開始我飛速逃離咳嗽的捷運車廂，絕非誇大，我擔心的不是自己而是害怕將病毒傳染給兒子。只要中一次COVID-19（新冠肺炎），他絕對撐不過去。

期盼出國旅遊、有症狀的人們，都能自我居家隔離。如果你也贊同保護自己就是保護別人的話，請分享此篇文章。謝謝。