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出生
我兒早產，出生時體重不到一千六百公克，臉皺成一團。
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第五個月
兒子不只哭聲細弱，雙腳也不太踢動。我頓時產生了不祥的預感，展開了長達一年的求醫之旅，每個科都掛號。
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十個月大
他10個月大的小身軀坐在推車上、開心地被推著在護理站旁繞啊繞。突然間，他唇色發紫、呼吸窘迫。
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緊急插管
病情急速惡化到呼吸窘迫、無法自主呼吸，最後醫生緊急插管。
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插管兩個月後
我們沒有其他選擇，長期插管會反覆感染、直到最後喪命，氣切當下是唯一選擇。
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住院第 76 日
今天是你滿周歲的生日，我們帶了蛋糕跟虎爺帽到加護病房為你慶生。你舔了幾口蛋糕屑，很是驚奇滿意，露出了一點微笑。
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氣切後第四個月
全基因報告總算出爐：確診是罕見疾病、為台灣第一例，且無藥可醫治。我的孩子被迫一輩子使用呼吸器，展開他人生的旅程。
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兩年之間
兩年的時光，我累積共簽署了十多張病危通知。
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又一次急救
昨天孩子心跳掉到30，CPR急救了2分鐘，醫師說還需要找原因。
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回家之後
所以抽痰這件事，沒有「今天太累，先不抽」的選項，也不能拖延——血氧在掉，生命隨時在懸崖邊上。
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終於能出門
我的心願之一，是帶著兒子走出家門：看看這世界有多寬廣。
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撐不住的時候
媽媽我一點也不堅強，想到這麼小的你要受到這麼多折磨，就常常一直哭不停。
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三歲
小寶弟3歲生日～我們熬過了一歲，那個醫生說SMARD1孩童都會猝死的年紀。
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四年後的耶誕節
小寶弟帶著他帥氣的臉龐、無與倫比的笑容，被推著走入了歡呼兒派對的會場。
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五歲
曾經那個醫生說可能活不過一歲的嬰孩，長成了5歲大的小帥哥。
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八歲，現在
那個被醫生說撐不過一歲、那個進出醫院ICU 20次以上的小baby，現在竟然八歲了！
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謝謝你教會我們看見稀罕的人生風景，帶著我們走過重重生命的考驗，學習珍惜每一刻時光。