氣切照護的抽痰日常：兩三小時一次，感冒時每小時一次

小寶弟一歲之前，我們幾乎每兩到三個小時，就要打開氣切閥口，用抽痰器把痰和分泌物抽出來。白天如此，半夜也是。感冒的時候更慘，可能整整一個小時就要抽一次，直接進入「抽痰地獄」。

痰堵住氣切管或支氣管，空氣就進不去肺部，接著是呼吸急促、血氧下降，最後是危及生命的缺氧。所以抽痰這件事，沒有「今天太累，先不抽」的選項，也不能拖延——血氧在掉，生命隨時在懸崖邊上。

為什麼氣切的孩子很難自己把痰咳出來？最主要的原因是，空氣不再經過喉嚨，而是直接從脖子上的氣切管進出。而長期氣切的孩子，通常本身就帶著神經肌肉疾病、脊髓損傷、漸凍人、肌肉萎縮症等狀況，讓橫膈膜、腹肌、肋間肌沒有足夠力氣把痰推出來。咳嗽看似本能，其實是一個需要力氣的動作。

以小寶弟的 SMARD1（一種罕見的脊髓型肌肉萎縮症，會傷害支配呼吸肌的神經）來說，咳嗽力量非常弱，即使有痰，也很難自己排出來。

抽痰屬於侵入性治療，只能由家屬自己執行。即使申請了長照服務員，他們也無法代為抽痰，家屬因此無法真正喘息，仍得時刻守在孩子身邊。

一旦進行氣切手術，病患與家屬的生活就會天翻地覆。這是氣切照護裡最日常、卻也最少人會在你決定要不要氣切之前，先告訴你的事。